Moja droga do siebie

Od zawsze fascynował mnie człowiek. To, jak działa, jak się zachowuje. Odkąd nauczyłam się czytać – a było to bardzo wcześnie, bo moja mama odkryła, że potrafię czytać, kiedy miałam 2,5 roku – pochłaniałam ogromne ilości książek. Pamiętam, że w szkolnej bibliotece przeczytałam wszystko dostosowane do mojego wieku, i potem stałam się stałą bywalczynią biblioteki miejskiej. Głównie czytałam powieści – obyczajowe, przygodowe – bo dzięki temu mogłam przeżywać przygody, uczyć się perspektywy drugiego człowieka, wejść w czyjeś życie i je poznać od środka. Mogłam się uczyć, jak reagować w różnych sytuacjach, i korzystać z tej wiedzy później w realnym życiu. Mogłam też zawierać prawdziwe przyjaźnie, marzyć o poznawaniu bratniej duszy i wieść bogate uczuciowo życie.

Po równo z książkami, które pomagały mi zbliżać się do rozumienia człowieka, kochałam naturę. Dorastałam w małym miasteczku na Podkarpaciu i naturę miałam na wyciągnięcie ręki, a mówiąc ściślej – w zasięgu codziennego spaceru. Snułam się po łąkach – po lotnisku dla helikopterów – czasem sama, czasem w towarzystwie kuzynów czy koleżanki. Rodzice od zawsze pielęgnowali we mnie potrzebę ruchu i bycia w naturze; spędzaliśmy mnóstwo czasu na wycieczkach po okolicy i po górach.

To wszystko było we mnie odkąd pamiętam i we mnie zostało. Może teraz częściej oglądam seriale niż czytam powieści (trudno mi znaleźć coś dla dorosłych, co mnie usatysfakcjonuje, i wracam do lektur z czasów bycia nastolatką), a jak czytam książki to częściej są to poradniki, ale fascynacja człowiekiem i naturą nigdy mnie nie opuściła.

Nie raz zastanawiałam się, dlaczego tak mnie do tego ciągnie. W liceum myślałam o tym, żeby iść na studia psychologiczne, jednak mama mi to mocno odradzała, mówiąc, że ja i tak wszystko za bardzo przeżywam, to będzie to dla mnie bardzo obciążające. Posłuchałam jej i myślę, że dobrze się stało, bo mogłabym tego nie udźwignąć wtedy. W międzyczasie pokochałam filozofię i to ją zdecydowałam się studiować. Po raz pierwszy tam (za wyjątkiem gór) poczułam się u siebie. Tam każdy student, który przetrwał pierwszy rok, był… osobliwy. Cóż, kto "normalny" spędza godziny zastanawiając się nad desygnatami pojęć? No właśnie. Pasowałam tam. Zawiązałam relacje. Znów, bardziej trzymałam się z chłopakami niż z dziewczynami (mniej więcej od czasów dorastania było mi łatwiej mieć relacje z chłopakami niż z dziewczynami), ale znalazłam tam też przyjaciółkę. Dzięki niej zrobiłam ogromne postępy w relacjach – zaczęłam słuchać innych tak jak ona i zadawać takie pytania jak ona; nagle moje relacje z ludźmi stały się głębsze.

Zastanawiałam się też, dlaczego trudno mi żyć, kiedy od czasu do czasu nie wyjadę na solidną wędrówkę po górach. Dlaczego tyle godzin poświęcam na próby rozumienia zachowań innych ludzi. Znalazłam w końcu odpowiedź po 33 latach.

Kiedy zostałam mamą drugiego dziecka (pierwsze poroniłam), czytałam oczywiście mnóstwo książek o wychowaniu i rozwoju dzieci. I jakoś tak dotarłam przypadkiem do książki „Wysoko wrażliwi” autorstwa E. Aron. To był moment zwrotny w rozumieniu siebie samej – tak to wtedy czułam. Czytałam tę książkę i nie mogłam uwierzyć, że ktoś opisuje moje życie, chociaż mnie wcale nie zna. Było tam wszystko: to, że po pół godzinie w galerii handlowej boli mnie głowa; że wesele jest dla mnie sensorycznym koszmarem; że łatwo zarażam się emocjami innych ludzi i bardzo to przeżywam; że miewam napady płaczu. Że często z przeciążenia boli mnie głowa albo jestem chora. Że nie lubię imprez. Że nie umiem naraz wychowywać dziecka i zajmować się pracą zawodową.

To był dla mnie prawdziwy szok, bo zawsze uważałam się za osobę o wysokiej świadomości samej siebie. Przeczytałam tę książkę jednym tchem. Ale... niczego to nie zmieniło poza chwilową euforią. Nadal męczyło mnie to wszystko, a głowa bolała mnie coraz częściej. Zaczął się jednak jakiś dziwny proces podróży w głąb siebie i wielkich zmian, których nie mogłam się spodziewać. 

Musiałam zrewidować swoje podejście do wiary, do religii. Bolało.

Kolejnym przełomowym wydarzeniem było… pójście do optometrysty po okulary, które powinnam była już od dawna nosić. Było to znów dla mnie niewyobrażalnie trudne doświadczenie – jakby nieadekwatne w swojej trudności. Dlaczego zwlekałam kilka lat z tą wizytą? Czy nie powinno mnie to zastanowić, że mam AŻ taką blokadę, żeby to zrobić? Zyskałam okulary i lepsze widzenie; ale bóle głowy wcale nie ustawały, przychodziły jak kiedyś.

W grudniu 2021r. (niedługo przed moimi 33 urodzinami) natrafiłam w sieci na artykuł mówiący o tym, że teorię wysokiej wrażliwości Aron wysnuła na podstawie obserwacji dzieci, które okazały się być w spektrum autyzmu. Bardzo to mną wstrząsnęło, bo przecież wciąż utożsamiałam się całą sobą z byciem WWO. Zaczęłam drążyć temat. W tym samym czasie dwie osoby, które działają w social mediach, publicznie przyznały się do uzyskania diagnozy spektrum autyzmu. Dwie kobiety, z czego jedna to Ania Kęska (wpis przeczytasz tutaj), która… pisała polecajkę na okładkę powieści, którą napisałam i wydałam. Z ciekawości – a jakże, w końcu temat autyzmu tak jak każdy inny dotyczący psychiki człowieka był dla mnie fascynujący – weszłam na polecaną przez Anię listę cech tzw. kobiecego autyzmu. Zaczęłam czytać i… nie mogłam przestać.

To było o mnie.

I pokrywało się z tym, co wcześniej w książce Aron było nazywane wysoką wrażliwością.

Odpaliłam na YT filmiki samorzeczniczek (m.in. kanał Neuroatypowe). Nie pamiętam, czy już wtedy płakałam, ale bardzo możliwe, że tak było. Napisałam też do koleżanki, z którą się zakumplowałam na pewnym etapie życia, a która sama u siebie podejrzewała ASD (po tym, jak diagnozę dostało jej dziecko), że „ja chyba też jestem autystką”. A ona mi powiedziała, że… tak myślała, bo mam zachowania typowe dla osób autystycznych.

To widać?! O fak.

Co widać? Nienormatywny kontakt wzrokowy (tzn. unikam lub wgapiam się), nieustanne stimmowanie (dotykanie twarzy, włosów, ruszanie stopą, dłońmi), wiercenie się.

Coś wtedy we mnie pękło. Ruszyła lawina, której nie mogłam - i nie chciałam - zatrzymać. Zaczęłam czytać o tym, na czym polega autyzm, bo mimo że znałam dzieci autystyczne to nigdy nie pomyślałam, że to może być o mnie, w końcu rozumiem społeczne normy, jestem emocjonalna. Musiałam więc zrewidować to, co wiedziałam o ASD. Każda lektura była dla mnie trudna, bo odnosiłam ją do własnego życia. Rozmawiałam też z ludźmi, którzy znali mnie na rożnych etapach życia, o moim funkcjonowaniu. To, czego się dowiadywałam, sprawiało, że byłam już niemalże pewna, że jestem autystką. Chciałam jednak iść na formalną diagnozę, a przynajmniej na konsultację do psychiatry, żeby ktoś z zewnątrz powiedział mi, czy moje przypuszczenia są słuszne (w końcu całe życie słyszałam, że przesadzam, nie miałam więc dużego zaufania do własnego osądu). Znalazłam JEDNĄ psychiatrkę w Rzeszowie, która ma wiedzę o tym, jak autyzm wygląda w przypadku kobiet. W styczniu umówiłam się na wizytę na koniec kwietnia. Przez ten czas gromadziłam wiedzę, robiłam notatki o swoim dzieciństwie, o swoim życiu. Czytałam swoje pamiętniki, i wierzcie mi, było to cholernie trudne, bo ja o wielu ciężkich doświadczeniach w swoim życiu zapomniałam. Musiałam do tego wrócić, jeśli chciałam rzetelnie przygotować się do diagnozy. Wspominam ten okres w życiu bardzo źle; grzebałam się w swoich deficytach i trudnościach, bo na tym opierają się kryteria diagnostyczne.

Do psychiatrki przyszłam z kilkoma stronami notatek – ze swoimi cechami, które uważałam, że mogą świadczyć o byciu autystką, poszeregowanymi według diagnostycznej triady autystycznej.

„Po co pani ta diagnoza?” zapytała psychiatrka, kiedy powiedziała jej, dlaczego tam jestem. „Żeby lepiej zrozumieć jak działa mój mózg i dzięki temu móc lepiej o siebie zadbać”.

Po tej rozmowie w gabinecie powiedziała mi, że mam ewidentne cechy spektrum autyzmu, ale chce mnie zobaczyć jeszcze raz, zanim to stwierdzi z pełną odpowiedzialnością.

To był szok. Ktoś zobaczył to we mnie od razu, bez stosu testów do wypełnienia, bez wielogodzinnego wywiadu. Nie powiedział „coś sobie pani wymyśliła”.

Nie maskowałam się tak dobrze jak myślałam, że to robię. Nie potrafiłam wcale tak dobrze udawać osoby neurotypowej.

Dostałam kilka wskazówek jak poprawić swoje funkcjonowanie. Zastosowałam. Zadziałało.

Potem było czekanie na kolejną wizytę, trudne czekanie, bo chociaż wszystko wskazywało na to, że tak, jestem autystką, to część mnie ciągle uważała, że to niemożliwe.

Dlaczego nikt tego wcześniej nie zauważył?

Dlaczego ja nigdy się nie zorientowałam, że to dlatego czułam się od zawsze inna, niepasująca?

Było bardzo dużo trudnych emocji. I… urażona duma. Bo ja czasem tak sobie myślałam o sobie, że jestem taka odważna, że żyję inaczej niż większość, że idę swoją drogą, że realizuję swoje marzenia, mam swój sposób życia. Że jestem taka wyjątkowa, że tak potrafię, że to właśnie wybieram na przekór większości. Cóż, okazało się, że nie ma tu nic z mojego wyboru. Jest konieczność. (Chyba że mówimy o wyborze między istnieniem a nieistnieniem.) Bo nie byłam w stanie i nigdy nie będę żyć tak, jak większość. Mogę próbować, ale polegnę, zdrowotnie i psychicznie. Bo mój mózg inaczej się rozwinął; i chcąc żyć, działać, muszę dostosować wszystko pod to, że jestem autystką. Robiłam tak zresztą odkąd mogłam o sobie decydować, ale błądziłam po omacku, szukając tego, co mi służy, a co nie. Wiele lat nadwyrężałam siebie, bo nie wiedziałam, że to, co czuję tak często, to przebodźcowanie. Musiałam spojrzeć na siebie z dystansu, jakby od zewnątrz, żeby dowiedzieć się tego o sobie. Tak, bo okazało się też, że chociaż znam doskonale definicje uczuć i emocji, potrafię wspaniale doradzać innym, ale sama praktycznie nie odróżniam własnych emocji, a najczęściej mówię, że „czuję się dziwnie”.

Och, to był cios za ciosem.

Urażona duma.

Dużo wylanych łez.

Bo całe życie słyszałam, że wymyślam, że to niemożliwe, że to i to mi przeszkadza. „Przyzwyczaisz się”, mówili. Przez 33 lata się, cholera, nie przyzwyczaiłam.

Po drugiej wizycie u psychiatrki wyszłam z zaświadczeniem o ASD. Pani powiedziała, że mogłabym iść jeszcze na testy, pogłębioną diagnozę, ale że w moim przypadku nie ma to sensu. Powiedziała mi, że w psychiatrii nie ma diagnoz w 100% pewnych, a na tyle, ile może stwierdzić, jestem autystką. Że jest tego bardzo wysokie prawdopodobieństwo.

Poczułam radość. Oto w końcu rozumiem, dlaczego moje życie wyglądało i wygląda tak, jak wygląda. To nie moja wina, że przeszkadza mi hałas, światło, dotyk. To nie moja wina, że każda wizyta u lekarza to dla mnie ogromny stres, że po wizycie u dentysty kolejny dzień jest stracony, bo muszę to odchorować. Że nie potrafię udawać, kłamać. Że jestem naiwna.

Ulga, radość.

A potem… żałoba. Po „normalnym” życiu, którego nie miałam i mieć nie będę.

Po roku od diagnozy przyszła w końcu akceptacja, jeszcze nie całościowa, ale jednak. Słuchanie innych osób w spektrum, czytanie o mózgu autystycznym bardzo mi pomogło. Przestałam też patrzeć na autyzm jako na zbiór deficytów, ale jako na specyficzną ścieżkę rozwoju, z wadami i zaletami. Bo przecież zalety też są! Sądzę, że gdyby nie moja „ślepota” na to, co gadają o mnie inni, tak charakterystyczna dla wielu autystów, nie zrealizowałabym w życiu tych wszystkich projektów, które zrobiłam. Nie nagrałabym kilku płyt ze swoją muzyką, nie wydałabym powieści, nie pociągnęłabym za sobą innych. Gdyby nie moja fascynacja ludźmi, wrażliwość, nie mogłabym być artystką, nie mogłabym też pisać książek w zastraszającym tempie. Do tego ostatniego zapewne przydało się także zamiłowanie do logicznego wywodu i struktury. A znów potrzeba stałości (również w uczuciach), przywiązanie do zasad, uczciwość, odpowiedzialność, sprawia, że kiedy coś buduję, to jest to trwałe, tak jak chociażby mój związek i małżeństwo.

Ludzie różnie reagowali na moje usilne poszukiwania własnej tożsamości (bo właśnie tak postrzegam autyzm – jako niezbywalną część mojej tożsamości). Niektórzy pytali, po co sobie wymyślam problemy, przecież „tak sobie dobrze radzisz”. A ja wiem, że moja diagnoza zmieniła WSZYSTKO. I uratowała moje zdrowie psychiczne – tego jestem pewna. To był ostatni dzwonek żeby przestać się nadwyrężać i starać się żyć, jak inni. Urodzenie dziecka bardzo obniżyło moje zasoby i gdybym nie miała o sobie tej wiedzy, myślę, że skończyłabym przynajmniej z depresją, bo od wypalenia autystycznego nie udało mi się uchronić. Wszystko przez niewiedzę i nieświadome maskowanie – pewnie znasz ten mechanizm – czujesz się inny, ale chcesz, żeby cię lubili, to starasz się dopasować własnym kosztem. Koszt w przypadku autysty jest bardzo wysoki.

Żałuję, że dowiedziałam się tego o sobie tak późno. Ale wiem, że nie miałam szansy na wcześniejszą diagnozę, bo jeszcze wciąż pokutuje (nieprawdziwe) przekonanie, że autystami mogą być jedynie chłopcy, a wiedza na temat przejawów autyzmu u kobiet wciąż jest rzadkością nawet u specjalistów zajmujących się tematem ASD. A że ja byłam zawsze bardzo zdolną, niesprawiającą kłopotów w szkole dziewczynką (w życiu nie poszłam na wagary, a średnia ocen zazwyczaj przekraczała 5.0), nie było możliwości, żeby ktoś się zorientował, jaka jestem naprawdę. Zresztą, ja wszystko chowałam w sobie; otwierałam się jedynie w swoich wierszach, których i tak prawie nikomu nie pokazywałam. Miałam – i mam – przepastny świat wewnętrzny, który można podglądnąć czasem w moich piosenkach, powieściach.

Nadal fascynują mnie ludzie i uwielbiam być w towarzystwie. (Mam wokół siebie dużo dobrych znajomych, przyjaciół.) Tylko później często boli mnie głowa z przeciążenia nadmiarem bodźców (mózg autystyczny nie odbiera intuicyjnie komunikacji pozawerbalnej, a komunikacja głównie opiera się na sygnałach pozajęzykowych, i dlatego spotkania z ludźmi są dla nas tak obciążające; po mile spędzonym czasie na rozmowach mam uczucie mózgu rozgrzanego do czerwoności).

Nadal kocham góry. Zmęczenie wędrówką na szlaku powoduje, że ustaje radio w głowie, które gra zawsze na kilku poziomach. W ciszy i kontakcie z naturą wracam do siebie. I później mam siłę, żeby wrócić do codzienności, do tych wszystkich zadań, obowiązków, do tego szumu, hałasu, bodźców. I staram się wtedy być bardziej sobą niż kimś, kto maskuje swoje prawdziwe ja.  

Diagnoza to drogowskaz, nie etykieta. Diagnoza to możliwość lepszego rozumienia siebie, a w konsekwencji lepszego zadbania o siebie. Oraz uzyskania wsparcia systemowego (to dotyczy dzieci, dorośli autyści niestety nie mogą liczyć na wsparcie od państwa).

I jeszcze jedno: każda osoba w spektrum autyzmu jest inna. To, co tu opisałam, to tylko moje jednostkowe doświadczenie i nie może być przekładalne na doświadczenie innych autystów.